Stories of
DMD
Gibran
Viviendo con DMD
Glendale, AZ | Nacido noviembre 2010
Él pasa por mucho. Le admiro. Siempre se mantiene positivo.
Lorena, madre
A Gibran le encanta pasar tiempo en su oficina. Aunque esto pueda parecer inusual para un niño de 10 años, él disfruta pasando horas en su escritorio, un modesto cubículo que su familia ha improvisado en un rincón de la sala de estar. Desde este sitio de trabajo, sentado en una gran silla de piloto, juega, interactúa, aprende y cumple su deseo de explorar el mundo, aunque solo sea a través de su computadora.
Su apetito por aprender es voraz. “Me gusta aprender sobre otras culturas, otros lugares del mundo,” dice Gibran. Navega YouTube en busca de los videos más informativos sobre países lejanos y aprende todo lo que puede sobre su historia y cultura. “Aprendí sobre Italia y sobre París. ¡Pude ver la Torre Eiffel!” Muchos de sus deseos de viajar están estrechamente ligados a su amor por la comida. Por estos videos, también ha aprendido a cocinar. “Puedo cocinar pescado, pollo y otras carnes,” dice con orgullo. Lorena, su madre, lo anima para que siga cocinando, comprándole a menudo utensilios e ingredientes especiales como obsequio. “Le encanta planificar lo que vamos a cenar,” dice. “Me gusta dejarlo cocinar. Decora los platos. Hace un trabajo muy hermoso.” Esta pasión de Gibran también ayuda a aliviar la carga de trabajo de Lorena, una madre soltera con dos hijos.
El sueño de Gibran de ser un chef solo es superado por su otro objetivo: “Quiero convertirme en presidente de los Estados Unidos porque quiero acabar con las empresas que están causando mucha contaminación,” dice con una sonrisa sincera. “Entonces, obtendremos nuestra electricidad de paneles solares. Quiero detener las plantas de energía porque son malas para el mundo.”
Estas curiosidades, habilidades y aspiraciones llenan de inspiración el hogar de Gibran, mientras que su familia lucha colectivamente con el hecho de que su vida pende de un hilo. Nació con distrofia muscular de Duchenne (DMD), un trastorno neuromuscular complejo que ya ha comenzado a restarle capacidades físicas. La enfermedad genética ligada al cromosoma X comienza a reducir la masa muscular desde una temprana edad, reduciendo progresivamente la movilidad antes de dañar órganos vitales como el corazón y el sistema respiratorio. Gibran fue diagnosticado a la edad de seis años, y desde entonces su familia se ha enfocado por compensar el empeoramiento de su condición física, mediante la educación y el apoyo a sus sueños. Al mismo tiempo, continúan rezando por un tratamiento que pueda salvar su vida.
Para Alexa, la hermana mayor de Gibran, esto ha creado una relación única. “Me dijo que, si se convierte en presidente, lo primero que va a hacer es echarme del país,” relata en broma. Cuando se le pregunta la razón, Gibran responde: “Ella es mala.” De muchas formas, los dos son hermanos típicos. “Pero con nosotros, es más complejo,” explica Alexa. “Sé que nuestro tiempo es limitado. Siento que debería ser más afectuosa con él o que deberíamos pasar más tiempo de buena calidad, juntos.” Detrás de su apariencia normal de adolescente, de la sonrisa burbujeante y el rímel, se esconde un pozo profundo de experiencia y madurez, algo excepcional para alguien de su edad.
Por mucho que los dos peleen, existen muchos momentos de compasión. En su habitación, Alexa ayuda a Gibran a ponerse una mascarilla CPAP. A medida que avanza su DMD, Gibran debe comenzar a usar la asistencia respiratoria para intentar mantener sus pulmones fuertes durante el mayor tiempo posible. Las correas de goma son difíciles de usar y ajustar. Pero ambos saben que el esfuerzo que se necesita para ajustarlas correctamente alrededor de su cabeza vale la pena por el aumento de fuerza que la terapia ofrece a sus pulmones. Un neumólogo, uno de los muchos médicos que le atienden, encontró recientemente un bloqueo en sus pulmones, motivo importante de preocupación a medida que su sistema respiratorio se va debilitando. Con el oxígeno frío fluyendo hacia su nariz, Alexa se acuesta junto a su hermano y los dos echan una siesta.
Afuera de la casa móvil de la familia en Glendale, Arizona, el calor del verano azota el vecindario, cocinando el pavimento en temperaturas de tres dígitos. Toda la familia está acostumbrada al calor del desierto. Antes de Arizona, Lorena vivió gran parte de su vida en Chihuahua, México, donde sus padres aún residen. Después de terminar la universidad, Lorena tuvo a Alexa en Estados Unidos con su primer marido. Aunque esperaba regresar a México poco después, la situación allí era demasiado difícil. “Tuve que irme de Chihuahua por toda la violencia,” dice. Si ella intentase volver a casa, solo sería para enfrentar frustraciones debido a las complicaciones médicas imprevistas.
Gibran nació cuatro años y medio después de Alexa, en Arizona. En sus primeros años, se quedaba constantemente atrás de sus compañeros en los hitos del desarrollo físico. “No gateó. No hablaba y empezó a caminar muy tarde,” recuerda Lorena. “En comparación con otros niños, no podía hacer las mismas cosas. No podía subir las escaleras ni correr. También se caía mucho. Cuando Gibran tenía dos años, sufrió una caída muy fuerte y tuvo que ir al hospital por una contusión en la cabeza. Se había fracturado el cráneo. Afortunadamente, la lesión no tuvo consecuencias duraderas, pero un neurólogo advirtió, que no debía permitirse que se volviera a caer.
Mientras la fractura se curaba, Gibran se seguía cayendo. También tenía comportamientos extraños que comenzaron a preocupar a Lorena. Ella pensaba que podría estar en el espectro, razón por la que lo llevó a otro neurólogo para que lo evaluaran. El especialista concluyó que Gibran no tenía autismo, pero las ansiedades de Lorena no desaparecieron. “Sabía que algo andaba mal, pero no quería creerlo. Me dije a mí misma que desaparecería.”
En 2016, Lorena encontró un nuevo pediatra quien notó por primera vez que las pantorrillas de Gibran eran muy anchas y pidió una gran cantidad de pruebas. Ese julio, se enteraron de los resultados: los niveles de creatina quinasa (CK) de Gibran eran altos. Esta era una indicación clara de que podría tener algún tipo de distrofia muscular. Se ordenaron pruebas genéticas y unas semanas después los médicos tuvieron el diagnóstico claro.
En ese momento, Alexa estaba con su padre en Colorado. “Mi madre llamó y habló con mi abuela”, recuerda. “Entonces, mi abuela me dijo que mi hermano no estaba bien y que padecía de una enfermedad que podría dejarle sin caminar o incluso morir. Tenía muchas ganas de hablar con mi madre. Empecé a llorar. Mi abuela hizo todo lo posible por consolarme.”
Lorena apenas podía soportar la noticia. Inicialmente luchó por aceptar la realidad del diagnóstico de DMD. “Durante la primera semana, no quise saber nada. Solo tenía la palabra en mi mente todo el tiempo, “Duchenne, Duchenne,” pero no estaba lista para saber [lo que significaba]. Pero luego pedí y recé. Le pedí a Dios que me diera fuerzas para levantarme y buscar información sobre la condición de mi hijo.”
Sin embargo, había muchos obstáculos. Principalmente el idioma, ya que la gran mayoría de la información sobre DMD solo estaba disponible en inglés. Se unió al grupo de Facebook “DMD Moms” y se acercó a “Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD)” y les imploró que compartieran materiales de información en español. “Necesitamos más información en otros idiomas, no solo en inglés,” suplica. Las organizaciones atendieron al llamado y Lorena inició la ardua tarea de manejar la situación.”
“A menudo tenía que intervenir y traducir en el hospital,” recuerda Alexa. “Era una locura tenerme a mí, una jovencita, traduciendo todos estos términos complicados.” Ser bilingüe ha sido de gran ayuda. Incluso los traductores contratados, a menudo, luchaban por explicar el mundo complejo y lleno de matices de la DMD. Aprendí que Duchenne no tiene cura,” recuerda Lorena. “Aprendí que tienen algunos medicamentos que pueden ayudar, aunque a menudo tienen muchos efectos secundarios, pero pueden mejorar la calidad de vida de mi hijo.”
Después de obtener esta información, decidió que Gibran empezase a usar el cortisol para esforzarse en disminuir su tasa de crecimiento, y por lo tanto, disminuir su tasa de deterioro físico con la esperanza de que Gibran reciba la mejor atención posible. “Es difícil porque no tenemos una clínica de Duchenne aquí en Arizona,” dice. Sin un equipo dedicado de especialistas, Gibran tiene que viajar a diferentes hospitales para ver a todos los médicos que necesita, que son muchos, y además, dificulta que todos se puedan comunicar de una forma efectiva.
Así mismo, Lorena ha tenido que luchar para que Gibran obtenga los recursos educativos que necesita para terminar la escuela. “No es fácil obtener un PEI (plan de educación individualizado),” se lamenta Lorena. "Tuve que trasladarlo a otro distrito escolar." A Gibran se le ha diagnosticado con trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y con el trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH) que impiden el aprendizaje en un entorno tradicional. “Ahora tiene tres maestros que lo ayudan.” Obtener el apoyo educativo adecuado ha resultado transformador y, sin duda, aviva la fascinación de Gibran por el mundo. “Pasa por muchas cosas,” reflexiona Lorena. “Le admiro. Siempre se mantiene positivo.”
En verdad, Lorena necesita a Gibran tanto como él la necesita a ella. Su peculiaridad y sentido del humor alivian de los dolorosos sentimientos de pérdida y soledad que con frecuencia invaden los pensamientos de Lorena. “Soy una madre soltera,” atestigua. “Tengo que cuestionarme sola. Tengo que llorar sola. Tengo que seguir adelante.”
Lorena trabaja en la cafetería de una escuela, lo que le permite alinear su horario con el de sus hijos, dedicándole a Gibran el tiempo necesario para su atención domiciliar. Es algo por lo que desearía que le pagaran, pero no es una opción del Departamento de Seguridad Económica que administra los servicios estatales en Arizona. Además, ni el padre de Gibran, ni el de Alexa, han contribuido significativamente durante los últimos años. Hace dos años, la casa que alquilaron se vendió, poniendo a Lorena y su familia en una situación precaria. “Me dijeron que tenía un mes para mudarme,” recuerda. “Estaba muy asustada.” Afortunadamente, su hermana, una de sus fuentes más firmes de apoyo, intervino para firmar un nuevo contrato de alquiler por el tráiler en el que la familia reside actualmente.
Sin embargo, en el horizonte aguardan mayores gastos y problemas económicos, a medida que la enfermedad de Gibran y su transición hacia el uso de dispositivos de movilidad progresan. Actualmente usa una silla de ruedas manual y un scooter de movilidad que fueron pagados, en parte, con fondos recaudados a través de una rifa en su iglesia. Si bien Gibran todavía puede caminar dentro de la casa, la mayoría de las veces prefiere usar su scooter para navegar por el mundo exterior. Con el scooter, Gibran puede navegar por el vecindario. Y, aunque se necesitan dos personas para levantarlo, el scooter es suficientemente pequeño como para transportarlo en automóvil de Lorena.
Si bien el scooter eléctrico funciona bien por ahora. A medida que se debiliten más los músculos de la parte superior del cuerpo de Gibran, necesitará una silla de ruedas eléctrica. Un dispositivo necesario por excelencia para los niños con DMD, a medida que envejecen. Sin embargo, la silla requerirá un vehículo más grande y accesible. Lorena no tiene los recursos para comprarlo. También se requieren numerosos trabajos de remodelación alrededor de la casa para tener un espacio más grande donde pueda moverse. “Trato de tomar cada una de estas cosas como vienen,” relata Lorena, acercándose a los sentimientos abrumadores que vienen al pensar en el futuro.
Gibran y Alexa en lo posible, aprecian los recuerdos y las deliciosas comidas que los acompañan. Alexa recientemente tuvo su fiesta de quinceañera. Cumplió 15 años el pasado mes de junio. La reunión contó con decenas de amigos y familiares que habían estado separados durante la pandemia. Con una inocente, pero extraña, mirada en su rostro, Gibran se acercó a su hermana y le pidió un baile. Alexa tomó las manos de Gibran y los dos bailaron, celebrándose el uno al otro con sinceridad. “Alexa estaba muy contenta en ese momento,” recuerda Lorena con nostalgia. Es feliz cada vez que sus hijos se llevan bien. “A veces, Alexa me dice: 'Amo a mi hermano, pero no puedo soportarlo.”
